Generalidades
¿Cuántas enfermedades huérfanas se han reportado en Colombia?
2198 de acuerdo con el Instituto Nacional de Salud
¿Qué porcentaje de las enfermedades huérfanas tienen terapias específicas?
5%
¿Sabe usted qué es la adherencia a terapia y esto que rol tiene en su tratamiento?
Es el grado en que un paciente actúa de acuerdo con la dosis, la pauta posológica y el plazo prescritos por el profesional de la salud. Sin embargo, los resultados clínicos de un tratamiento se ven afectados no sólo por cómo tomen los pacientes su medicación, sino por cuánto tiempo lo hagan.
¿Cuántas enfermedades huérfanas hay reportadas en el mundo?
Cerca de 7000 de acuerdo con el registro europeo de Enfermedades raras.
¿Usted sabe que es un evento adverso?
Cualquier suceso médico desafortunado que pueda presentarse durante o después del inicio del tratamiento, aunque no tenga aparente relación causal.
¿Qué es Articulación?
El equipo multidisciplinario está organizado e interactúa en pro de una excelente atención al paciente
¿Todas las enfermedades huérfanas son genéticas?
Falso
¿Sabe usted cómo se notifican los eventos adversos en Colombia?
si es producto Sanofi: Diligenciar el formato de recolección de eventos adversos incluyendo: Nombre del paciente, Medicamento, Evento Adverso, Nombre del Reportante al mail: Farmacovigilancia.Colombia@sanofi.com Durante las primeras 24 horas de ocurrido el evento.
Si no es producto Sanofi directamente con la titular fabricante/comercializador del medicamento. O directamente en el Invima.
¿Está incluido en un plan de cuidado paliativo?
Cualquier respuesta es válida
Qué significa que el 85% de las enfermedades huérfanas sean de etiología genética?
Que se originan por cambios en un gen que tiene funciones específicas en nuestros organismos
¿Sabe usted qué es la adherencia a terapia y esto que rol tiene en su tratamiento?
Es el grado en que un paciente actúa de acuerdo con la dosis, la pauta posológica y el plazo prescritos por el profesional de la salud. Sin embargo, los resultados clínicos de un tratamiento se ven afectados no sólo por cómo tomen los pacientes su medicación, sino por cuánto tiempo lo hagan.
¿Sabe usted qué es cuidado paliativo?
El cuidado paliativo es la prevención y el alivio del sufrimiento a través de la detección temprana y correcta avaluación, el tratamiento del dolor y otros problemas que pueden ser físicos, psicológicos o espirituales.
¿Actualmente hay tratamiento curativo para enfermedades huérfanas en Colombia?
A pesar de que existen tratamientos, estos no son curativos. Los únicos curativos son las terapias génicas, las cuales aun no están en el mercado colombiano
¿Qué es Plan terapéutico integral?
Educación, medidas que ayuden a controlar la enfermedad y el curso de su tratamiento
¿Sabe que ocurre con los tratamiento en el embarazo?
No todos los tratamiento tienen evidencia científica para su uso durante el embarazo, por lo tanto, es muy necesario acudir al medico especialista para garantizar el riesgo beneficio del uso de su tratamiento durante la gestación.