Opća načela
Koji međunarodni dokument je temelj za donošenje Kodeksa?
Konvencija UN-a o pravima djeteta
Što znači “informirani pristanak”?
Informirani pristanak znači da sudionik istraživanja - dijete i/ili roditelj prije pristanka dobije jasne i razumljive informacije o istraživanju (svrha istraživanja, postupci, mogući rizici, pravo na odbijanje sudjelovanja i odustajanje
Što znači "povjerljivost podataka" i zašto je ona ključna u istraživanjima s djecom?
Povjerljivost znači obvezu istraživača da osigura tajnost podataka o sudionicima istraživanja i njihovim izjavama, a ključna je jer štiti privatnost sudionika i osigurava povjerenje između sudionika i istraživača
Koji su nužni uvjeti za istraživača kako bi mogao provoditi istraživanja s djecom?
Poznavanje psiholoških i tjelesnih razvojnih procesa, vodstvo i nadzor mentora i iskusnih istraživača ukoliko istraživanje provodi istraživač početnik
Od koliko članova se sastoji etičko povjerenstvo i koja je osnovna zadaća etičkog povjerenstva?
Od tri do pet članova. (najmanje jedan član stručnjak za razvoj djeteta).
Osnovna zadaća etičkog povjerenstva je procjenjivati etičke aspekte prijedloga istraživanja prema načelima propisanim Kodeksom i dati odobrenje za njihovu provedbu.
Koji je cilj Etičkog kodeksa istraživanja s djecom?
Pružiti skup načela koja će svim subjektima uključenim u istraživanja u kojima sudjeluju djeca omogućiti donošenje odluka koje promoviraju i štite prava i dobrobit djeteta u svim fazama istraživanja.
Što se sve smatra valjanim informiranim pristankom roditelja i kada je on nužan?
Informirani pristanak mora se tražiti od roditelja za dijete do 14 godina i valjani pristanak može dati jedan roditelj i putem e-poruke, SMS ili bilo koje potvrdne radnje
Što podrazumijevamo obradom osobnih podataka?
Svaki postupak ili skup postupaka koji se provode na osobnim podacima ili na skupovima osobnih podataka, odnosno svako prikupljanje, bilježenje, organizacija, strukturiranje, pohrana, prilagodba ili izmjena, pronalaženje, obavljanje uvida, uporaba, otkrivanje prijenosom, širenjem ili stavljanjem na raspolaganje na drugi način, usklađivanje ili kombiniranje, ograničavanje, brisanje ili uništavanje.
Kome je istraživač dužan priopćiti opće rezultate istraživanja?
Djeci, roditeljima i stručnim djelatnicima u ustanovi u kojoj je istraživanje provedeno.
Što etičko povjerenstvo čini ako zaprimi pritužbu o mogućem kršenju prava djeteta tijekom istraživanja?
Etičko povjerenstvo mora pratiti primjenu etičkih načela tijekom provedbe istraživanja te poduzeti odgovarajuće mjere u slučaju zaprimanja pritužbi djece, roditelja ili drugih osoba na provedbu istraživanja.
Koja je temeljna zadaća Kodeksa?
Razvijati dobru praksu istraživanja koja osigurava najbolje interese djece sudionika, ali i poticati usklađivanje i objašnjavanje postojećeg zakonodavstva s načelima i odredbama Kodeksa koja unapređuju zaštitu prava djeteta u svim fazama istraživanja.
O kojim sve značajkama istraživanja sudionici moraju biti obaviješteni prije davanja valjanog informiranog pristanka, navedite nekoliko?
O istraživaču, relevantnim detaljima istraživanja, informiranom pristanku, nagradama i naknadama, povjerljivosti podataka, povratnim informacijama
U kojem slučaju istraživač smije otkriti podatke o sudioniku istraživanja?
U izvanrednim slučajevima, ako tijekom prikupljanja ili obrade podataka istraživač uoči problem koji predstavlja rizik za dijete sudionika. Tada je istraživač dužan svoja zapažanja priopćiti stručnjacima radi osiguravanja pomoći djetetu.
Što Kodeks propisuje za odgovornosti istraživača?
Istraživač je odgovoran za to da se istraživanje provodi u skladu s etičkim načelima i da ne ugrožava dobrobit djece
Zašto je važno prilagoditi provedbu istraživanja djeci s teškoćama?
Kako bi se osigurala pristupačnost tijekom istraživanja i jednake mogućnosti za dječje sudjelovanje i jer se na taj način poštuju njihova prava i etičnost u svim fazama istraživanja
Koja su četiri opća načela Kodeksa?
Dobrobit sudionika, poštovanje ljudskih prava i dostojanstva osobe, odgovornost, zaštita integriteta znanosti i znanstvenika
Za koja istraživanja nije potrebno tražiti informirani pristanak sudionika?
Za istraživanja koja se provode kao sastavni dio redovitog odgojno-obrazovnog procesa i ne izlaze izvan okvira djetetovih uobičajenih iskustava u odgojno-obrazovnim ustanovama i istraživanja koja se provode anonimno u prirodnim uvjetima metodom opažanja i u kojima bilo kakav rizik za djecu
Kako treba postupati s osobnim podatcima koji omogućuju identifikaciju sudionika nakon završetka istraživanja?
Podatke koji nisu anonimni treba pseudonimizirati kako bi se zaštitila privatnost sudionika, a osobne podatke koji omogućuju identifikaciju sudionika treba uništiti.
Koje su glavne etičke dileme kod provođenja istraživanja s djecom?
Osiguravanje informiranog pristanka, dobrobiti djeteta, zaštita privatnosti djeteta i njegovih osobnih podataka, kao i upotreba prikupljenih podataka (izbjegavanje zlouporabe informacija i osiguranje da se podaci koriste isključivo u istraživačke svrhe
Koji termin se korisiti za istraživanja s djecom s teškoćama i koje principe ona slijede?
Inkluzivna istraživanja.
Slijede principe participativnih istraživačkih metoda te emancipacijskih istraživačkih metoda, pri čemu su djeca suistraživači i aktivni sukreatori istraživačkog procesa
Zašto je važno da Kodeks sadržava načela koja su specifična za djecu kao sudionike istraživanja (3)?
Štiti i unapređuje status djece u svim fazama njihova sudjelovanja u istraživanju te postupanja u slučaju kršenja tih prava; razlikuje različite vrste istraživanja i poštuje njihove etičke specifičnosti, predlažući optimalne načine zaštite najboljeg interesa i dobrobiti djeteta u svim tim vrstama istraživanja; uzima u obzir i poštuje prava i dužnosti odraslih osoba odgovornih za dobrobit i zaštitu najboljeg interesa djeteta – roditelja/skrbnika i stručnjaka u ustanovama koje se skrbe o djeci
Koja je razlika između informiranog pristanka i privole?
Informirani pristanak je etička i proceduralna obveza, dok je privola pravna osnova za zaštitu podataka, dobrovoljno, posebno, informirano i nedvosmisleno izražavanje želja ispitanika kojim on izjavom ili jasnom potvrdnom radnjom daje pristanak za obradu osobnih podataka koji se na njega odnose.
Kako istraživač treba postupiti u slučaju otkrivanja da je dijete zlostavljano ili izloženo kakvu drugom riziku koji ugrožava dobrobit samog djeteta?
Istraživač treba poduzeti mjere kojima će zaštiti dobrobit ugroženog sudionika što uključuje kontaktiranje stručnih osoba za odgovarajuću pomoć.
U kojem slučaju se istraživanje mora prekinuti?
Ako istraživač vidi da istraživanje šteti djetetu – sudioniku, odnosno, ako pokušaji da se smanji ili ukloni ta šteta ne uspiju i dijete bi moglo biti ugroženo.
Navedite tri primjera prilagodbi (dokument, pomagala, pristup) u istraživanjima s djecom s oštećenjima vida.
Dokument - uvećati tisak ili font, podebljat tekst, učinit ga dostupnim na Brailleovu pismu; pomagala – osigurat elektroničko povećalo, programe za povećavanje sadržaja na ekranu, čitač ekrana i govornu jedinicu, elektroničnu bilježnicu s Brailleovim retkom; pristup- kada je moguće pročitati pisani materijal, opisat slike/grafikone, obraćati se izravno djetetu i gledati ga u oči, upotrebljavati olovke s debljim otiskom, podloga za pisanje ne smije biti sjajna već matirana, osigurati potrebnu količinu svjetlosti za pisanje/čitanje